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障害児である事の自覚を持つ②

難病の脊髄性筋萎縮症(SMA)と闘う京丹後市大宮町善王寺の戸波陽南莉(ひなり)ちゃん(6)が今春、地元の小学校に入学する。筋肉が衰え、全身が動かなくなる病気だが、「保育所の友達と同じ学校に行きたい」 という陽南莉ちゃんの思いをかなえるため、家族らが粘り強く市教委と交渉した。
専門家によると、SMA患者が普通小学校に通学するのは府内で初めてという。

 陽南莉ちゃんは、生後半年でSMAのⅠ型と診断を受けた。人工呼吸器を装着しながら、わずかに動く指で会話補助装置を使って意思を伝えている。昨年5月から自宅近くの保育所に週1回、たんの吸引などをしてもらうヘルパーと一緒に通い、友達もできた。
そんな中、「みんなと同じ小学校に行きたい」と母めぐみさん(38)に伝えたため、地域の大宮第一小への入学を目指し、めぐみさんは昨秋から市教委と交渉を始めた。

 陽南莉ちゃんが通学するためには、医療ケアを担う看護師らを配置する必要があり、市教委は当初、人的な態勢が整う支援学校への入学を勧めた。これに対し、めぐみさんは何度も思いを伝える一方、SMA家族の会の医療アドバイザー・鈴木真知子京都大教授や支援者らの助言もあり、1月末に同小への入学許可を得た。

 入学後は、同小に設ける特別支援学級に通い、専用のカリキュラムで学ぶ予定で、サポートする看護師らを交え、 学校や市教委、めぐみさんらが緊急時の対応や連絡態勢などについて話し合う。

 学校生活への不安は残るが、めぐみさんは「皆さんのおかげ。他のお子さんと一緒に過ごせることに感謝したい」と話し、陽南莉ちゃんも「すごくうれしい」と喜んでいる。

 ■脊髄性筋萎縮症(SMA) 脊髄にある運動神経の細胞が病変し、体幹や四肢の筋力低下と筋萎縮が徐々に進む神経疾患。発症時期によってⅠ~Ⅳ型に分かれ、国内の患者数は700~1400人と推計されている。

【 2012年02月11日 09時30分 】
http://www.kyoto-np.co.jp/top/article/20120211000015


また腹話術母の登場か

僅かに指を動かす事しか出来ない子に
友達が出来た
とな

一体どんな状態を友達と呼ぶのかの・・・

長女が保育園時代のクラスに
重度のてんかんで発達が止まってしまった子がいた
難病中の難病で、その子の治療の為に仕事を変えて
自営業に夫婦で転身し、この地へやってきて
全介護付きで保育園に預けて、自営の仕事と、治療をしていた
なかなか生活の為の仕事と治療と保育園の受け入れが難しく
何か所も保育園を変えて、最終的に娘の園にやってきて健常児のクラスに入った
娘の保育園は障害児受け入れに積極的な園だったが
全介護の園児は1人のみ、半介護の場合は2人までと決まっていた
介護要員の配置からそれが限界だったわけだけど
うちの園に辿りつくまで、何度も転園を繰り返し
漸く共働きで生活しながら、重度のてんかん児を受け入れる体制が整ったここに来たと言う

その父親が、保育園の卒業文集に寄せた内容は

冒頭から
「いきなり叩いた事もあったでしょう
いることで色々迷惑をかけた事もあったと思います
その事を、まず深くお詫びいたします」

という謝罪の文章からはじまり、
その子の発症の経緯や、この地へやってきた事と続き

「皆さんのおかげで、この地で治療をする事が出来
今春からは、養護学校に入学する事が出来ます」
と礼をいい、
最後に、
「いつか願いが叶うなら、娘に、お父さん、お母さんと呼んで貰う事です」
と締めくくっていた

泣ける
この子が他の子に危害を加えたという話は聞いたことは無かった
また
何かに参加したいとか、ああしたいこうしたいという要望が出た事も聞いた事が無かった
たまに声を発するが、会話にはならず、
眠そうにぐったりしているが、突然動く事もある
食事と排泄も全介護で、たまに立って歩くが殆ど車いす状態

だけど
その事で私達他の父兄や園児が迷惑を被ったと感じた事は一度も無かった

園が障害児の受け入れ体制を整えている所だったと言う事

そして、この両親が
自分等の欲求だとか子供の要望だとかを
一切要求して来なかったこと
その子の状態から、
他の健常児と行動を共に出来ないような行事や活動には参加させ無い事や
その他園のルールに従った事

また、園が他の健常児とその父兄に、障害児受け入れに対して特別な要求をしなかったこと

お泊まり会などは、その子の親の就労時間が終わった頃、いつもの時間にいつものようにお迎えにきて、お泊まり会の活動参加はそこまでとしていたのを覚えている。
運動会も参加してたかどうかも記憶が無い程、特別な事は何一つなかった

こんなにも謙虚で常識的な両親だったからこそ、迷惑に感じる事など無かったのだ

勿論、普通学級に行くなどという要望などもない
専門の養護学校に行く年齢に到達した事も
これ以上、健常児の居る保育園に迷惑をかけずに済む生活に入れるという
このご両親のとってはひとつゴールに達した様な気持だったようだ

数年前に自営業の店は無くなっており、今、この一家がどうしているかはわからないが
こうやって他人に迷惑をかけるどころか、何の支障にもならず
逆に、私達の方が少しでもこの一家の治療と生活の役に立てたかもしれないという気持が大きいかもしれない

この重度なてんかん児の両親は
常に
詫びの気持ちと
感謝の気持ちと
謙虚さと常識を忘れなかった
だから、健常児の生活の場においても共生出来たのだと思う

幼い障害児に罪はない
全ては、その親次第
そして、その親の罪は
やがて成長とともにその障害児が背負う事になる

親が自己中であることが
障害者を否定し疎ましい邪魔な存在としてしまうことを理解すべきだ
それが、障害者の人権を守る事になる

今回普通学級にゴリ押しで入学してきた難病の子の親は

「学校に不安があるが」と

入るべきでないレベルの障害児を
訴えてまで無理やり押し込んでおいて
不安があるというのは、一体どういう了見なのだ?
専門の養護学校に通う事を拒んでおいて、
専門の施設でもない健常児の小学校に不安だと言うのは何なのか?

この非常識極まりない身勝手で自己中な親の行動に
周囲がどんな迷惑を被るか
どんな濡れ衣や難題を押し付けられるか
それこそ、不安があるというものだ

思い上がりのその末路には
取り返しもつかない大きな自己負担が待っている
抑える事を知らない身勝手な行動を
このまま生涯自分達が背負うのだということ
感謝する事をしらない人生は
どんなに自己中を押しつけて無理強いさせても
決して、満足することなど無い不完全で満たされない生涯になるのだから
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コメント

[C802] Re: タイトルなし

はぁ?
  • 2012-03-02 21:38
  • まるが@
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  • 編集

[C788] Re: タイトルなし

> この記事の両親のきもちが私にはよくわかります。
> あなたにもお子さんがいらっしゃるのなら想像力を働かせてください。
> このご両親がどれだけ大変な思いをしてきたか。どれだけ周りに感謝しているか。どれえあけあなたのような人間が多い世の中に苦しんでいるか。

自分の思い通りになる事ばかり追求し
思い通りにならなければ社会の所為学校の所為周囲の所為と他罰的に攻撃しているから
そういう解釈になる
感謝を知らない人間の傲慢である

> 障害をもって生まれた子は、世間からみれば単なる障害児。あなたがそうみるように。
> でも親にとっては一人の可愛い子供。
> 障害児としての人生をかんがえているんじゃない。
> その子の人生をかんがえています。

それを自己中という

自分自身の勝手極まりない自己陶酔で
「その子の人生を考えている」等
障害児である現実を受け入れず
その子自身を否定しているから
本当に必要な環境を与える事をせず
体力的にも能力的にも負担でしか無い環境に置き
周囲に迷惑をかけている事も分からないでいる幼稚な親
こういう親には永遠に自分の身勝手さがわからずに
「無理解な世の中に苦しめられている」と
小和田雅子脳で自分が被害者になり切っているだけ
  • 2012-02-28 20:48
  • まるが@
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プロフィール

まるが@

Author:まるが@
娘が二人います
80年代に青春時代を過ごしました
性格は気まぐれです
系統は保守系で真ん中よりちょっと左かもです
どっちかっていうと嵐の事を、母ちゃん目線で見ています
嵐の映像と曲を聞かない日はないくらい嵐漬けな毎日です

★略歴★

2006年に嵐の大野智に落ちました
2007年TIMEで初コン参戦
2008年アライブコン参戦
2009年5×10コン参戦
2010年体調崩しコン不参加

★色々★
ネットを徘徊して殆どの嵐動画を見ました新参の部類です
大野智のソロコン2月の直後に落ちたのを悔いています
もう一か月早く落ちていれば、チケットとれなくてもグッズは買いに行ったのにと

★好きなジャニ★
尊敬するジャニーズ→中居君
成長に期待するジャニ→山田&知念

★嫌いな生き物★
アグネス金子陳美麗
キムヨナ
昆虫
民主党旧社会党社民党公明党
創価学会等新興宗教系

★ブログテーマソング★

「頭に乗せてる葉っぱが落ちた。逃げ込むはずのお山も消えた。川の流れも海の波間もみんなどっかへ消えてった。最後に残った可愛い人形。飾るお部屋が見当たらない。べべ着て帰ろう。べべ着て帰ろう。鼻緒が切れてもべべ着て帰ろう。」~2020年まで

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